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희귀난치성 질환자 의료비 지원

희귀·난치성 질환을 앓고 있는 환자는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되기에 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 향상코자 합니다.
대상질환

2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 공고 (20'12.31)에 따른 희귀질환 1,086개, 법 고시에서 명시하는 대상질환 24개

지원대상자

희귀,난치성질환자 중 소득 및 재산수준이 지침에 부합하는 자

준비서류
환자 제출서류
  1. ① 신청서식 (별지 제 1~5호서식)
  2. ② 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (▹해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  3. ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자기준)
  4. ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  5. ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  6. ⑥ 자동차보험계약서 1부 (▷해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  7. ⑦ 장애정도 확인 서류 사본 1부 (▷해당자에 한함) [만성신장병(N18), 파킨슨(G20), 간병비 대상질환]
보건소 담당자 확인서류
  1. ① 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
  2. ② 주민등록등본 (행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음)
  3. ③ 소득∙재산관계 서류 (사회보장정보시스템을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음)
  4. ④ 금융재산관계 서류
처리절차
  • 등록신청 → 소득·재산조사 → 지원대상자 선정 및 등록 → 의료비 지원
지원대상 의료비
희귀난치성 질환자 의료비 지원대상
구분의료급여
수급권자
및 차상위 본인부담
경감대상자
건강보험가입자
소득ㆍ재산 기준을
만족하는 경우
소득ㆍ재산과 관계없이
해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환 1,110개 대상질환 지정된
대상질환
혈우병환자
중 해당자
지정된
대상질환
지원
범위
요양급여
본인부담금
만성신부전
요양비
보장구 구입비
호흡보조기
대여료
기침유발기
대여료
간병비
특수식이 구입비
지원범위 별 지정 대상질환
보장구 구입비 지원대상질환
  • 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0) 환자에 한함
호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 대상질환
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 등 103개 질환
간병비 대상질환
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비
  • 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애환자(E72.2) 등 28개 질환

신청서식 및 대상질환, 소득재산기준

신청서식  
2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 다운로드
2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준 일람표
재산기준일람표 다운로드 소득기준일람표(8인이상) 다운로드
희귀난치성질환 전문정보 사이트(상담, 자료실, 질환정보 등 확인)
희귀,난치성질환 헬프라인
담당자
보건소 / 예방의약계 (051-970-3451)
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