희귀질환 목록 공고 (19'10.16)에 따른 희귀질환 1,014개, 법 고시에서 명시하는 대상질환 24개

희귀,난치성질환자 중 소득 및 재산수준이 지침에 부합하는 자

1. ① 신청서식(별지1~5호서식)
   (조사면제특례자는 별도 추가서식 있음-혈우병 항체양성, 환자2인가구)
2. ② 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
3. ③ 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
4. ④ 가족관계증명서 각 1부 (가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음)
5. ⑤ 신청자(환자)의 통장사본 1부
6. ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회 보장정보시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
7. ⑦ 주민등록등본
8. ⑧ 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
   - 금융재산내역 포함
9. ⑨ 장애인증명서 사본 1부 (해당자-만성신부증,파킨슨 등 11개 질환)

1. 1) 주민등록등본
2. 2) 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
3. 3) 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
4. 4) 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
5. 5) 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)

• 주소지 해당보건소 등록신청 → 구청통합조사팀 생활실태조사 의뢰 → 조사 결과 검토 → 지원여부 결정통보(등록카드 발급 및 통합관리사이트 등록)

• 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0) 환자에 한함

• 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 등 103개 질환

• 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)

• 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애환자(E72.2) 등 28개 질환

• 희귀질환자 의료비 지원 신청서 별지 제1호서식 다운로드
• 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 별지 제2호서식 다운로드
• 금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 별지 제3호서식 다운로드
• 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)별지 제4호서식 다운로드
• 소득재산정보 제공 동의서 별지 제5호서식 다운로드