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희귀난치성 질환자 의료비 지원

희귀·난치성 질환을 앓고 있는 환자는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되기에 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 향상코자 합니다.
대상질환

희귀질환 목록 지정(18.9.13) 927개, 법 고시에서 명시하는 의료비지원 대상질환 24개

한시적 지원

기존의 의료비지원사업 대상질환이었던 질환 중 19년 대상질환이 아닌 대상자는 기존대상자에 한하여 19.12.31까지 한시적 지원

지원대상자

희귀,난치성질환자 중 소득 및 재산수준이 지침에 부합하는 자

준비서류
환자 제출서류
  1. ① 신청서식(별지1~6호서식)
    (조사면제특례자는 별도 추가서식 있음-혈우병 항체양성, 환자2인가구)
  2. ② 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  3. ③ 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
  4. ④ 가족관계증명서 각 1부 (가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음)
  5. ⑤ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  6. ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회 보장정보시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  7. ⑦ 주민등록등본
  8. ⑧ 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
    - 금융재산내역 포함
  9. ⑨ 장애인증명서 사본 1부 (해당자-만성신부증,파킨슨 등 11개 질환)
보건소 담당자 확인서류
  1. 1) 주민등록등본
  2. 2) 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  3. 3) 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
  4. 4) 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  5. 5) 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)
처리절차
  • 주소지 해당보건소 등록신청 → 구청통합조사팀 생활실태조사 의뢰 → 조사 결과 검토 → 지원여부 결정통보(등록카드 발급 및 통합관리사이트 등록)
지원대상 의료비
희귀난치성 질환자 의료비 지원대상
구분의료급여
수급권자
및 차상위 본인부담
경감대상자
건강보험가입자
소득ㆍ재산 기준을
만족하는 경우
소득ㆍ재산과 관계없이
해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환 951개 대상질환 지정된
대상질환
혈우병환자
중 해당자
지정된
대상질환
지원
범위
요양급여
본인부담금
만성신부전
요양비
보장구 구입비
호흡보조기
대여료
기침유발기
대여료
간병비
특수식이 구입비
지원범위 별 지정 대상질환
보장구 구입비 지원대상질환
  • 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0) 환자에 한함
호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 대상질환
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
간병비 대상질환
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비
  • 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애환자(E72.2)에 한함

신청서식 및 대상질환, 소득재산기준

신청서식  
희귀질환자 의료비지원사업 대상질환2019년도 대상질환 다운로드
소득재산기준일람표소득재산기준표 엑셀파일 다운로드
희귀난치성질환 전문정보 사이트(상담, 자료실, 질환정보 등 확인)
희귀,난치성질환 헬프라인
담당자
보건소 / 예방의약계 (051-970-3451)
최근업데이트
2019-02-08
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